IMG après un diagnostic de Spina Bifia, le témoignage de Sarah

C'est pendant l'échographie du second semestre que Sarah apprend que son fils porte un spina bifida de forme grave. Avec son conjoint, ils font le choix d'une interruption médicale de grossesse. Un choix impossible, assumé par amour. Dans ce témoignage, elle raconte l'annonce, les jours qui ont suivi, et la journée du 26 janvier 2021 où elle a tenu Nino dans ses bras. Elle parle aussi de ce qui l'a portée et de comment elle s'est, peu à peu, pardonnée.

Une grossesse entre joie et appréhension

Je suis tombée enceinte très rapidement. Au début, j'ai été angoissée, parfois même un peu mélancolique, j'avais peur de ne pas m'en sortir avec deux enfants. Puis il y a eu la première écho. La sage-femme était froide, accompagnée d'une collègue à qui elle expliquait le fonctionnement d'un nouveau logiciel. Mon conjoint et moi avions l'impression qu'elle n'était pas très concentrée. Mais j'ai vu mon bébé, entendu son cœur. Et là, j'étais heureuse, prête à l'accueillir. J'ai bien sûr montré les clichés à tous mes proches, et surtout à ma fille de 4 ans. Ensuite je l'ai senti bouger, il était là pour de vrai. J'ai commencé par acheter la poussette, ayant malheureusement des amis qui avaient perdu leur bébé, je savais qu'il fallait attendre avant de tout préparer.

Le moment où tout a basculé

Lors de la deuxième échographie, mon conjoint ne devait pas venir. La veille au soir, il a finalement appelé son travail pour prévenir qu'il m'accompagnait, il me trouvait fatiguée. Heureusement.

Nous sommes tombés de nouveau sur cette sage-femme très froide, qui ne disait pas un mot. Quand elle s'est exprimée, c'était pour nous dire : "Il y a plusieurs choses sur votre bébé… au niveau du cerveau, de la colonne vertébrale, de ses pieds. Et ce n'est pas anodin." J'ai fait un malaise. "Vous voulez quand même savoir le sexe ?" Non. J'en étais incapable. Me projeter, alors que mon bébé allait certainement mourir. Nous sommes rentrés à la maison complètement sonnés. Moi qui ne fumais plus, j'ai fumé deux cigarettes coup sur coup. J'ai appelé ma mère, ma patronne, ma meilleure amie, elles ont essayé de me consoler comme elles le pouvaient.

Ensuite, j'ai eu rendez-vous avec une gynécologue spécialisée dans ce type de situation elle, elle était très humaine et douce. Elle nous a refait une échographie plus détaillée et nous a expliqué que notre enfant souffrait d'un spina bifida de forme grave : il ne marcherait jamais, n'aurait pas toutes ses facultés intellectuelles et serait incontinent toute sa vie. Trois solutions nous ont été proposées : aller au terme de la grossesse et l'opérer à la naissance, partir à Paris pour une opération in utero, ou procéder à une interruption médicale de grossesse.

Nous avons choisi l'IMG. Je ne pouvais pas lui faire ça, le laisser vivre dans la souffrance. La gynécologue nous a dit qu'elle validerait cette décision, ainsi que les autres médecins lors de la commission.

L'attente, puis Nino

J'étais un zombie. Je ne mangeais plus, j'étais l'ombre de moi-même et je ne voulais voir personne, à part mes proches. Heureusement qu'ils étaient là. Ils m'ont portée avec leur amour : mes amis sont venus passer une journée à la maison, on a regardé nos vidéos de jeunesse pour rire un peu. Mes parents sont venus s'occuper de moi et de ma fille. Ma meilleure amie était là presque tous les jours. Et il y a eu Virginie, une amie de ma mère qui avait vécu ce drame dix-sept ans avant, et qui m'a énormément aidée.

C'est grâce à elle que j'ai pris conscience que pour traverser cette épreuve, il fallait que je voie mon bébé, qu'il ait un prénom, des câlins tout comme sa sœur. Ma plus grande peur était de l'avoir dans les bras et de devoir le donner à quelqu'un pour toujours. Nous avons finalement demandé le sexe. Un petit garçon. On a éclaté en sanglots tous les deux.

Puis on a organisé cette journée du 26 janvier 2021. J'avais dû prendre des médicaments la veille, j'ai été malade. Je crois que mon corps n'en pouvait plus. Nous sommes arrivés vers 9h à la clinique. J'avais demandé à être dans une chambre éloignée des autres, pour ne pas entendre les bébés. Je ne voulais pas entendre le son de l'écho ni voir l'intervention. Vers 10h, ils m'ont donné les médicaments, puis ils ont fait “le geste”. J'ai fait un malaise. Et cette phrase que je n'oublierai jamais : “Son petit cœur s'est arrêté.” Je me suis effondrée.

J'ai accouché vers 20h. J'avais demandé à ce qu'ils le préparent avant de me le donner. J'ai pris mon fils Nino dans mes bras pendant plus d'une heure. Je l'ai câliné, je lui ai chanté des chansons, je lui ai dit tout l'amour que j'avais pour lui et combien j'étais désolée. J'ai appelé une auxiliaire de puériculture pour qu'elle vienne le chercher. Elle était tellement douce et bienveillante. Et j'étais prête à lui laisser. Le lendemain, je me suis réveillée sans mon bébé. Je suis allée pleurer dans les toilettes, et je lui ai demandé pardon, pardon, pardon.

Les semaines d'après : toucher le fond

Mon retour à la maison a été difficile. Mais j'avais ma fille, cette chance d'avoir déjà un enfant en bonne santé. J'ai touché le fond. Mon espoir, c'était d'avoir un autre enfant mais mon conjoint n'était pas d'accord. Je lui ai dit que je ne pourrais pas remonter la pente sans garder cet espoir. Ça a mis des tensions dans notre couple, mais il a fini par accepter, par amour pour moi.

Il m'était très difficile d'apprendre les grossesses de mes amies, de voir leurs échographies. Je me suis écrit une lettre à moi-même, et une lettre à mon fils. J'ai pardonné à mon corps d'avoir fait du mal à mon fils. Et j'ai pardonné à mon cœur d'avoir pris cette décision. J'ai accepté qu'ils fassent une autopsie, pour que sa venue dans ce monde puisse aider d'autres enfants. Mais c'était très dur de savoir qu'on allait le toucher, lui faire du mal.

Mon fils a été incinéré avec les autres enfants du CHU.

Je ne pouvais pas refermer cette porte tant que je n'avais pas les résultats. Ma gynécologue me les a remis sous enveloppe, huit mois après. J'étais enceinte de mon troisième enfant. Je l'ai lue et je me suis effondrée. Mais c'est à ce moment-là que j'ai pu tourner cette page. J'ai vécu cette troisième grossesse avec beaucoup d'angoisse, jusqu'à l'échographie des quatre mois, où j'ai été rassurée : ma fille allait très bien. J'ai toujours été accompagnée par ma mère, ma meilleure amie, mon conjoint.

Puis ma petite Romy est arrivée. Elle a soigné mon cœur blessé avec beaucoup de douceur. Je lui parle souvent de son frère. Nino est son deuxième prénom.

Ce qui m'a permis de tenir

Sans aucune hésitation : l'amour de ma famille, de mon conjoint, de ma fille et de mes amis. Dans chaque moment difficile, il y a du bon. J'ai été portée par cet amour et ce soutien sans faille. Et l'espoir d'avoir un autre enfant.

Aujourd'hui : la sérénité, sans oublier

Aujourd'hui je suis sereine. J'ai accepté et je me suis pardonnée. Cette décision a été la pire de ma vie. Je parle souvent de Nino. J'y pense tous les jours et ce sera le cas toute ma vie, tout comme je pense à mes filles.

On a le droit de toucher le fond. Mais il faut remonter à la surface en se projetant vers l'avenir, en ayant des projets, en se rapprochant de personnes bienveillantes. Et en se disant qu'il y a encore tellement de belles choses à vivre.

Il faut le faire pour soi, pour ses proches, et pour ce bébé qui fera partie de nous éternellement.

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