Amandine : “J'attendais simplement que la sentence tombe.”

Amandine a 22 ans. Avec Florian, son mari, elle attendait Elise, une petite fille très désirée, arrivée un mois après le début de leur projet. À 6,5 mois de grossesse, un diagnostic de syndrome HANAC (mutation du gène COL4A1) les conduit à une interruption médicale de grossesse. Elise est partie le 27 mars 2025. Amandine raconte ici cette grossesse, le diagnostic au fil des examens, la colère des mois qui ont suivi, et la grossesse de son fils Gustave, venue très vite. Ses mots, tels qu'elle nous les a confiés.

Une grossesse de rêve, très désirée

Je suis tombée enceinte en septembre 2024. Elise était un bébé voulu et très désiré. Nous n'avons pas eu longtemps à attendre puisqu'elle était là un mois après que nous avions décidé de lancer le projet bébé. Nous avions 20 et 23 ans.

Je vivais cette grossesse, je pense, comme toute maman qui le vit pour la première fois : j'étais très impatiente, je me projetais énormément.

Les 3 premiers mois ont été les plus longs : c'était en hiver, j'avais peur de la fausse couche et j'avais envie que mon ventre se voie, que la grossesse se concrétise.

J'ai eu une grossesse de rêve : aucun vomissement, aucune fatigue les premiers mois. De légères nausées mais rien de plus. J'étais rayonnante, mes cheveux, ma peau, ma silhouette… Tout était parfait.

Nous voulions tous les deux une petite fille, et nous étions vraiment ravis quand on nous a annoncé que c'était le cas ! Échographie de datation, échographie du 1er trimestre, tout était parfait. Notre bébé se développait bien, il n'y avait aucun problème.

Des premiers examens au diagnostic

Lors de la deuxième échographie, la sage-femme a remarqué que ma fille avait une légère tache au cerveau dans la région du parenchyme, qui pouvait évoquer une petite hémorragie qui s'était résorbée. Elle nous explique que ça peut parfois arriver, mais qu'elle préfère demander un avis au service de médecine fœtale basé au CHRU de Nancy. J'étais sincèrement très inquiète.

Nancy veut nous voir et éclaircir tout cela. Nous avions rendez-vous une semaine après.

Très honnêtement, par son nom et par ses locaux, ce service n'est pas très engageant. Mais on se rassure et on se dit : nous avons le meilleur personnel qui soit à notre disposition.

On fait l'échographie et là, nous apprenons que non seulement notre fille a une hémorragie cérébrale parenchymateuse mais également un épanchement péricardique et un rein d'aspect « anormal » pour reprendre leur propre terme.

On ne comprend pas, les médecins non plus. Ils ne peuvent pas réellement nous dire ce que c'est mais soupçonnent plusieurs choses : une CMV, une incompatibilité sanguine entre mon mari et moi ou une infection.

On programme une amniocentèse. Les résultats ont mis presque 2 mois à arriver. Verdict : syndrome de HANAC avec mutation du gène COL4A1 par la mère.

Nous étions au CHRU à ce moment-là, donc on me fait une échographie et c'est à ce moment-là qu'on nous annonce que l'hémorragie cérébrale avait repris et qu'elle avait atteint plus de la moitié du cerveau.

On nous explique qu'elle aurait des retards moteurs et mentaux très importants, qu'il était impossible de dire si elle souffrait, si je pouvais la mener à terme ni combien de temps elle vivrait si elle survivait à l'accouchement. Nous décidons donc de programmer une IMG.

Avant l'IMG, puis le ventre vide

Les jours avant l'IMG : j'étais sonnée, mais étrangement je m'y attendais. Je sentais que ma fille était plus faible depuis quelques jours. Les rendez-vous étaient encourageants, mais je ne me réjouissais pas. J'attendais simplement que la sentence tombe.

J'ai dû encaisser également que ma fille avait pris ma mutation et que par conséquent, moi aussi je suis malade. J'ai fêté mes 21 ans en sachant que ma fille ne vivrait pas. C'était un anniversaire hors du temps.

Après l'IMG : ce qui a été le plus dur, c'était mon ventre vide et flasque. Je le détestais. Il était la preuve que ma fille n'était plus là et que mon corps avait porté la vie, puis donné la mort.

Personne ne pouvait le toucher. Ça relevait limite du sacré. Même quand mon mari m'effleurait en me faisant un câlin, je ne supportais pas.

J'ai également mis 1 mois à ressortir de chez moi pour faire autre chose qu'aller chez mes parents. Pas envie d'expliquer, de montrer au monde que je n'avais pas réussi à garder mon bébé vivant.

La colère, plus que la tristesse

Au-delà de la tristesse, le sentiment qui me dominait était la colère. J'étais en souffrance et je me faisais souffrir en ressassant toujours les mêmes choses : l'injustice, l'accouchement, les projections type « je devrais être à 7 mois, 8 mois, elle aurait dû avoir 1 mois… », etc.

Je suis devenue cassée. Avec toujours le regard grave. Avec le choc, un cheveu blanc est apparu.

J'ai teint mes cheveux, remis mes anciens vêtements alors qu'ils ne m'allaient pas et j'ai mis en carton toutes mes affaires de grossesse. Je voulais gommer la moindre particule et la moindre preuve de la femme enceinte que j'avais été.

Je me suis débarrassée du peu d'affaires de puériculture que nous avions acheté. Je les ai jetées, car il était inconcevable qu'un autre bébé que ma fille les utilise.

J'étais tout le temps amère, envieuse et jalouse. Vraiment très loin de mon caractère habituel. Ça a été la pire période, la colère…

Ce qui m'a permis de tenir

La personne qui m'a aidée à tenir est évidemment mon mari. Cette épreuve nous a vraiment soudés. Nous étions le pilier de l'un et l'autre. Notre famille était aussi très présente.

J'avais un rituel : tous les soirs je chantais la même chanson que je chantais à ma fille. Ça me réconfortait de me dire qu'elle m'écoutait, comme quand elle était dans mon ventre.

Je suis tombée enceinte de mon fils deux mois après son décès, donc il a fallu que j'assure.

J'ai eu besoin, par curiosité et pour me rassurer, de consulter une voyante. Chacun ses croyances, mais dans mon cas, tout ce qu'elle a dit était vrai : mon fils naîtrait en bonne santé et n'aurait pas ma mutation. Elle m'avait également parlé de ma fille, avec des détails que seule moi ou mon mari pouvions connaître. C'était assez bluffant.

Même si cette seconde grossesse a été compliquée, d'un point de vue médical et mental, elle m'a portée et mon fils ne me donne pas d'autre choix que d'être forte pour lui.

Aujourd'hui, un deuil qui fluctue

Ça fait 1,5 an que ma fille est décédée aujourd'hui. Je ne suis plus en colère, mais il m'arrive encore d'être jalouse des femmes enceintes. Pas sur leur bébé, mais sur le fait que la plupart vivent leur grossesse avec insouciance. C'est une chose que j'ai eue au début pour Elise, mais que je n'ai pas eue pour mon fils, Gustave, et que je n'aurai plus jamais.

J'ai également du mal avec les mamans qui ont des filles. J'aurais aimé avoir à nouveau une fille, pour réparer ce qu'on m'avait arraché.

Sur le deuil en soi, je dirais que c'est fluctuant. La plupart du temps, je gère bien. Ma fille me manque, mais j'arrive à parler d'elle, d'un souvenir, sans que ça ne m'arrache les tripes. Certaines périodes, en revanche, sont compliquées.

La grossesse d'après, et l'arrivée de Gustave

J'aimerais parler de la grossesse d'après, qui dans mon cas est venue très rapidement. Honnêtement, ça n'a pas été une grossesse facile : surveillance médicale, dépistage du gène, stress, conciliation du deuil et de la vie qui reprend…

Au contraire d'avec Elise, je ne me trouvais pas belle du tout. J'étais fatiguée, mes cheveux et ma peau n'étaient pas beaux du tout, j'ai pris un peu plus de poids.

Et j'ai mal accepté que ce soit un garçon. Ça n'avait pas forcément de rapport direct avec la perte d'Elise car même pour elle, j'étais angoissée à l'idée d'avoir un garçon.

Rien ne se passait comme je l'imaginais, j'ai dû composer avec une réalité qui me dépassait : garçon au lieu d'une fille, accouchement naturel et finalement déclenchement, avoir mon bébé puis finalement néonat car souci de glycémie, 1 semaine d'hospitalisation, allaitement difficile au début…

Jusqu'au dernier moment, quand j'ai entendu mon fils pleurer, j'étais en hypervigilance. Je n'arrivais pas à me projeter et ne pouvais même pas concevoir que j'allais le ramener à la maison. Gustave est né le 27 février 2026. Nous avons vu la date du 27 comme un signe, de notre fille.