“Un choix d'amour”, le témoignage de Kevin, papa d'Aaron

Kevin et sa femme Romane attendaient leur premier enfant, Aaron. À 31 semaines de grossesse, des examens ont révélé une maladie génétique grave, sans traitement curatif. Kevin a accepté de raconter cette épreuve, la décision la plus difficile de leur vie, la naissance d'Aaron, et tout ce qui a suivi.

Une grossesse vécue dans le bonheur et les préparatifs

Je vivais très bien la grossesse de ma femme, nous étions prêts à accueillir notre fils. Nous avions décidé de l'appeler Aaron, et je ne voyais pas quel autre prénom il aurait pu porter. Aucun autre ne me plaisait autant.

Nous avions presque terminé les travaux de sa chambre. Il ne restait qu'un peu de peinture et quelques décorations à ajouter. Le temps passait vite et nous étions très occupés à préparer son arrivée. De mon côté, j'essayais de tout anticiper pour n'avoir plus rien à faire une fois qu'il serait là, afin de pouvoir profiter pleinement de lui.

Son arrivée m'a donné un véritable élan de motivation. J'avais envie d'avancer rapidement dans l'aménagement de sa chambre et je faisais même davantage d'heures au travail. Étonnamment, je le faisais presque avec plaisir, parce que je savais que je le faisais pour ma famille. J'ai ressenti un peu de stress, surtout à l'idée que tout soit prêt avant sa naissance et qu'il ne manque de rien. C'était notre premier enfant, alors beaucoup de choses allaient changer, à commencer par nous-mêmes. Il fallait être plus organisé, plus responsable et plus sérieux. Je suis de nature plutôt tête en l'air et désordonné, alors je savais que certaines habitudes devaient changer.

Mais en dehors de cela, il n'y avait que du bonheur. J'adorais poser ma tête sur le ventre de ma femme pour essayer de l'entendre, poser ma main et sentir ses mouvements. Je lui parlais, je lui racontais des blagues. Les papas ne portent pas leur bébé ; ce sont ces petits moments qui nous permettent de créer un lien avec lui avant sa naissance.

L'annonce qui a tout fait basculer

Même avant cette annonce, nous étions déjà passés par plusieurs périodes compliquées. Ma femme a été hospitalisée à deux reprises. La première fois, c'était parce que la croissance d'Aaron inquiétait les médecins. La seconde faisait suite à un monitoring dont les résultats ne les satisfaisaient pas : les oscillations de son rythme cardiaque n'étaient pas suffisamment marquées, ce qui soulevait de nouvelles inquiétudes.

Les examens de dépistage de la trisomie 21, notamment la mesure de la clarté nucale et les prises de sang, étaient pourtant rassurants. Les médecins suspectaient davantage un problème au niveau de l'œsophage ou simplement un retard de croissance faisant d'Aaron un petit bébé. Afin d'obtenir des réponses plus précises, nous avons décidé de réaliser une amniocentèse.

L'annonce des résultats a été une véritable gifle.

Nous ne nous y attendions absolument pas. Je m'imaginais entrer dans ce bureau, entendre les médecins nous dire que tout allait bien et que nous pouvions poursuivre cette grossesse sereinement. Mais les choses se sont passées tout autrement. Ils nous ont expliqué qu'Aaron n'était pas atteint de trisomie, mais qu'il présentait malgré tout une anomalie génétique grave, pouvant affecter ses capacités intellectuelles, physiques et psychomotrices, avec des troubles digestifs, des malformations cardiaques et d'autres complications possibles.

À cet instant, nous comprenons que le diagnostic est extrêmement lourd.

Le plus difficile, c'est l'incertitude. Nous savons qu'il est porteur d'une délétion génétique, mais personne n'est capable de nous dire avec précision à quel point il sera atteint. Les conséquences peuvent être très variables d'un enfant à l'autre. Nous quittons ce rendez-vous avec le sentiment que tout ce que nous avions imaginé pour notre avenir vient de s'effondrer. Nous savons désormais que, quoi qu'il arrive, notre vie et celle de notre fils seront profondément marquées par cette annonce.

La décision la plus douloureuse, puis l'attente

Ce qui est le plus difficile dans les jours qui suivent, c'est de prendre cette décision. Choisir d'arrêter le cœur de son enfant, un enfant qu'on aime plus que tout, plus que soi-même.

Ma femme sentait encore bébé bouger. Elle était enceinte de 31 semaines lorsque nous avons appris la nouvelle, et cette situation a été particulièrement douloureuse pour elle.

Nous nous étions préparés à l'éventualité d'une trisomie et nous savions déjà quelle aurait été notre décision dans ce cas. Mais lorsqu'on nous a annoncé qu'il s'agissait d'une autre maladie, le choix est devenu beaucoup plus difficile.

Nous avons alors cherché à comprendre. Nous avons lu des documents médicaux, consulté des témoignages, regardé des reportages et parcouru des sites spécialisés. Les médecins nous ont proposé de rencontrer des cardiologues ainsi que des professionnels de santé qui accompagnent des enfants atteints de cette maladie. Pourtant, nous avons choisi de ne pas aller plus loin dans ces démarches. Les généticiens et les médecins que nous avions déjà rencontrés nous avaient expliqué qu'il n'existait aucun traitement curatif.

Nous ne pouvions pas nous résoudre à le laisser commencer sa vie dans la souffrance. Nous avions vu des enfants dépendre d'appareils pour s'alimenter, avoir de grandes difficultés à se déplacer ou à développer leur autonomie. Nous avions aussi vu à quel point ils pouvaient être attachants, sensibles et profondément gentils. Alors nous avons pris cette décision. Non pas par manque d'amour, mais justement par amour. Nous avons préféré qu'il parte en paix plutôt que de le voir souffrir toute sa vie. C'était un choix d'amour, mais cela restera à jamais le choix le plus douloureux de notre existence.

Puis est venue l'attente.

Nous connaissions l'issue et chaque jour devenait insupportable. Je parlais à Aaron à travers le ventre de ma femme. Je lui disais que je l'aimais, que j'étais fier de lui et je lui faisais mes adieux. Je sais que cela faisait souffrir ma femme et, parfois, j'avais l'impression d'être égoïste. Mais c'était le seul moyen que j'avais trouvé pour lui dire au revoir. À ce moment-là, j'étais complètement dévasté.

Puis est arrivé le jour tant redouté.

Je n'avais pas le choix : il fallait être solide comme un roc.Ma femme était en détresse et j'étais la seule personne présente à ses côtés. J'ai essayé de mettre mes émotions de côté autant que possible pour ne pas m'effondrer devant elle, pour la rassurer et l'accompagner du mieux que je pouvais dans cette épreuve que nous traversions ensemble.

Et pourtant, au milieu de cette douleur immense, il y avait aussi quelque chose d'infiniment précieux : nous allions enfin rencontrer notre fils.

C'était un moment indescriptible, partagé entre un bonheur immense et une tristesse infinie. Nous avons vécu cet instant main dans la main, unis pour l'accompagner le plus tendrement possible.

J'ai coupé son cordon. Puis j'ai demandé à faire du peau à peau avec lui pour lui dire au revoir. C'était quelque chose que j'avais imaginé faire depuis le début de cette aventure. À cet instant, c'était aussi la seule façon que je connaissais pour lui montrer à quel point je l'aimais.

Ensuite, il y a eu le vide.

Il ne nous restait plus que ses empreintes, son bracelet de naissance, les photos que nous avions faites de lui et tous ces souvenirs devenus si précieux.

Nous avons eu la chance immense d'être entourés par une famille extraordinaire. Ils nous ont soutenus sans relâche. Ils ont pris en charge toutes les démarches administratives parce que nous n'étions tout simplement pas capables de les affronter. Ils sont venus nous voir, nous ont appelés, ont été présents à chaque instant. Ils ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour nous aider à tenir debout.

Malgré cela, la douleur était partout.

Aaron nous manquait terriblement. Chaque moment du quotidien nous rappelait son absence. À chaque sortie, à chaque repas, à chaque projet, nous pensions : “Il aurait dû être là avec nous.”

Nous étions censés être trois.

Et c'est sans doute cela qui a été le plus difficile au début : comprendre que la vie continuait alors que lui n'était plus là. Il n'y avait aucun répit. Seulement ce manque immense qui nous accompagnait partout.

Ce que cette épreuve a changé en moi

Les premières semaines après son départ ont été très compliquées. J'étais en colère contre tout le monde. Je ne supportais plus les gens, le stress, les embouteillages, la foule… En réalité, je ne supportais plus grand-chose. Je me renfermais sur moi-même. Je passais mon temps sur mon téléphone ou à jouer aux jeux vidéo, tout ce qui pouvait me permettre de m'échapper du monde réel.

Le problème, c'est que je n'étais pas vraiment présent pour ma femme. Je la laissais seule avec sa tristesse sans même m'en rendre compte. C'est après une discussion que nous avons eue tous les deux que j'ai réalisé cela. Je pensais être là, je pensais que ma simple présence suffisait, mais ce n'était pas le cas. Cette conversation m'a permis de me remettre en question. J'ai compris qu'il fallait que je sois davantage présent pour elle, qu'elle puisse réellement s'appuyer sur moi.

Alors nous avons commencé à nous forcer à revivre. Nous sommes retournés au cinéma, au sport, nous sommes partis en week-end, nous sommes allés nous promener. Au début, nous n'en avions aucune envie, mais il faut parfois se faire violence. Petit à petit, le plaisir revient. La douleur ne disparaît jamais vraiment et nous pensons toujours à Aaron, mais aujourd'hui nous arrivons à rire beaucoup plus qu'avant.

Comme c'était notre premier enfant, nous nous sommes retrouvés tous les deux, comme avant. Cela faisait étrange, parce que nous étions prêts à être trois. Malgré tout, nous sommes restés unis.

Avec le temps, la colère a commencé à s'apaiser. Nous avons aussi changé notre regard sur la vie. Nous prenons beaucoup plus de recul sur les petits problèmes du quotidien qui, autrefois, pouvaient nous envahir l'esprit. Après ce que nous avons traversé, beaucoup de choses nous paraissent moins graves. Cette épreuve nous a rendus plus forts. Aujourd'hui, j'ai le sentiment qu'il n'existe aucune difficulté que nous ne pourrions pas affronter ensemble. Elle m'a également rendu plus sensible à la réalité du handicap et aux familles qui l'accompagnent au quotidien. Je suis encore plus admiratif des parents qui consacrent leur vie à prendre soin de leur enfant malgré les difficultés. On ne peut pas réellement comprendre ce qu'ils traversent tant qu'on ne s'en approche pas de près.

Cette épreuve a aussi changé certaines de mes croyances. J'ai le sentiment qu'elle a été placée sur notre route pour une raison que je ne comprends pas encore totalement. Moi qui étais athée, je me suis surpris à vouloir entrer dans une église. Prier pour Aaron m'a fait du bien. Aujourd'hui, je crois qu'il nous attend quelque part et qu'il est en paix.

Enfin, cette expérience m'a aussi rendu plus lucide. Elle m'a appris que les drames n'arrivent pas seulement aux autres. Je reste quelqu'un de positif et j'essaie toujours de croire que les choses finiront par s'arranger, mais je suis devenu plus réaliste. J'ai compris que la vie pouvait parfois être injuste et que tout ne se termine pas forcément comme on l'avait imaginé.

Concernant mon deuil, je n'ai jamais vraiment eu l'impression qu'il était moins visible ou moins reconnu. C'est surtout que je me suis toujours senti investi d'un rôle : celui d'être fort pour ma femme. À mes yeux, le deuil d'une mère est encore plus difficile à traverser que celui d'un père.

Ma femme a porté notre fils, elle l'a senti grandir, bouger et vivre en elle pendant des mois. Je ne pourrai jamais ressentir cette connexion unique qui se crée entre une mère et son enfant. C'est pour cette raison que cela ne m'a jamais dérangé que l'on porte davantage d'attention à elle qu'à moi.

Nous avons aussi eu la chance immense d'être entourés par une famille extraordinaire. Nous n'avons jamais été seuls. Nos proches ont été présents, attentifs et bienveillants. Bien sûr, il m'est arrivé d'entendre des remarques du type : « Ça doit être très dur pour elle. » Sur le moment, cela peut donner l'impression que ma souffrance passe au second plan. Mais honnêtement, cela ne m'a jamais vraiment blessé. Souvent, ces remarques viennent de personnes qui ne nous connaissent pas bien. Notre entourage proche, lui, a parfaitement compris que nous souffrions tous les deux. Ils ont reconnu ma douleur autant que celle de ma femme.

Et puis, pour être honnête, l'avis des autres m'importe peu sur ce sujet. Je comprends que beaucoup de personnes pensent spontanément à la mère dans ce genre de situation. Tant qu'on n'a pas vécu une telle épreuve, il est difficile d'imaginer ce que ressent un père. Je ne leur en veux pas pour cela.

Ce qui nous a été offert, et ce qui a manqué

Pour ma part, ce qui m'a le plus aidé, c'est la présence de nos familles. Elles ont essayé de nous changer les idées en parlant d'autres sujets, mais elles ont aussi su parler d'Aaron lorsque nous en avions besoin. Et c'est important de parler de lui, parce qu'il a existé et qu'il existe encore aujourd'hui dans nos cœurs. Ce qui était difficile pour nos proches, c'était de savoir quand nous avions besoin d'être seuls et quand, au contraire, nous avions besoin de leur présence. Dans ces moments-là, nous avions parfois du mal à exprimer ce dont nous avions besoin. Dire « venez, on a besoin de vous » n'est pas toujours facile quand on souffre. Mais ils ont su être présents sans attendre qu'on le demande. Ils sont venus nous voir, ils nous ont entourés et ils ont eu raison de le faire. Avec le recul, je peux dire que c'est aussi grâce à eux que nous allons mieux aujourd'hui.

Nous avons également reçu une aide précieuse pour toutes les démarches administratives. Nous avons choisi de faire incinérer Aaron et de déposer ses cendres au pied d'un arbre. C'était une façon symbolique pour nous de lui permettre de continuer à vivre à travers quelque chose de beau et de vivant. Grâce à notre famille, nous n'avons pratiquement eu à nous occuper de rien. Que ce soit pour les démarches auprès de la Sécurité sociale, l'organisation des obsèques ou les nombreuses formalités administratives, ils ont tout pris en charge. Et cela nous a énormément soulagés. Dans une période où l'on est déjà épuisé émotionnellement, devoir gérer toute cette administration est extrêmement éprouvant. C'est une source de stress supplémentaire dont nous n'avions pas besoin. Le fait que nos proches nous déchargent de ce poids nous a permis de nous concentrer sur l'essentiel : traverser notre deuil, prendre soin l'un de l'autre et honorer la mémoire de notre fils.

Ce qui m'a permis de tenir

Principalement ma femme. Elle a besoin de moi pour avancer, et cela me donne la force de continuer.

Il y a aussi le souvenir de mon fils. Avant de lui dire au revoir, je lui ai promis que j'allais continuer à avancer et que je prendrai soin de sa maman. Cette promesse est restée gravée en moi et elle m'aide encore aujourd'hui dans les moments difficiles.

Nous avons également le désir d'avoir d'autres enfants. Ce projet nous donne de l'espoir et nous motive à regarder vers l'avenir. Rien ne remplacera jamais Aaron, il aura toujours sa place dans notre cœur et dans notre famille. Mais nous voulons continuer à construire notre vie et accueillir, si la vie nous le permet, d'autres enfants. J'aime penser qu'Aaron veillera sur ses futurs frères et sœurs. Cette idée m'apaise et me donne la force d'avancer. C'est une manière pour moi de garder son souvenir vivant tout en continuant à écrire notre histoire.

Là où j'en suis aujourd'hui

Pour le moment, je n'ai pas encore repris le travail et j'appréhende un peu ce retour à la vie active, surtout à cause du stress du quotidien, de la circulation, des embouteillages et de tout ce qui fait le rythme parfois épuisant de la vie parisienne. Mais cette épreuve a profondément changé ma façon de voir les choses. Je n'accorde plus autant d'importance aux détails, au regard des autres ou à ce que les gens peuvent penser de moi. J'ai aussi compris que dans les moments les plus difficiles, la vie fait naturellement le tri. Aujourd'hui, je sais sur qui je peux réellement compter.

Pour avancer, je m'appuie avant tout sur l'amour que nous partageons avec ma femme. Je suis persuadé qu'Aaron n'aurait pas voulu nous voir souffrir éternellement. Je m'appuie également sur ma famille, sur nos proches et sur notre capacité à accepter ce qui nous est arrivé, même si cela reste parfois difficile.

Nous penserons toujours à lui. Nous ne l'oublierons jamais. Il fera toujours partie de notre histoire et de notre famille. Mais nous devons continuer à avancer pour lui, pour sa mémoire et pour tout l'amour qu'il nous a laissé.

Nous regardons désormais vers l'avenir. Nous espérons pouvoir accueillir un autre bébé très bientôt. Cette perspective nous apporte de l'espoir. Nous essayons aussi de profiter davantage des petits bonheurs du quotidien : les éclats de rire, les promenades, les moments partagés à deux, les projets pour notre maison et notre vie de couple.

Depuis ce drame, chaque instant a une valeur particulière. J'ai compris que la vie et la santé ne sont jamais acquises. Ce ne sont pas des droits, mais de véritables cadeaux. Et lorsqu'on en prend conscience, on apprend à apprécier beaucoup plus les choses simples.

Alors nous avançons. Nous continuons à vivre, à sortir, à faire des projets et à nous reconstruire ensemble. Nous sommes prêts à retenter l'aventure, prêts à accueillir une nouvelle grossesse et, nous l'espérons, à connaître ce bonheur auquel nous aspirons tant. Nous avons même décidé que le suivi de cette future grossesse se ferait dans le même hôpital. Pour nous, c'est une façon de boucler la boucle, de ne pas laisser la peur gagner et de transformer ce lieu de douleur en un lieu d'espoir.

Je suis convaincu qu'aujourd'hui nous sommes plus forts grâce à notre petit ange, qui continue de vivre dans nos pensées et dans nos cœurs.

J'aimerais aussi ajouter un dernier mot, pour tous les papas qui ont malheureusement vécu une épreuve similaire.

Je me suis souvent senti insuffisant. Je me suis parfois demandé si j'avais été assez fort, assez présent ou à la hauteur de ce que ma femme et mon fils avaient besoin que je sois. Avec le recul, je comprends que ces questions sont normales. Nous sommes humains. Nous avons le droit de craquer, de douter et de flancher. Cela ne fait pas de nous de mauvais pères ni de mauvais conjoints. L'important est de continuer à aimer sa femme et son enfant malgré la douleur, malgré les épreuves, et de faire de son mieux chaque jour, même lorsque l'on a l'impression que ce n'est pas suffisant.

Pour terminer, je voudrais remercier ma femme. Son courage, sa force et sa détermination ont été immenses tout au long de cette épreuve. Sans elle, je ne suis pas certain que j'aurais réussi à me relever.

Et je voudrais également adresser toute mon admiration à toutes les mamans qui traversent cette souffrance et qui continuent à avancer malgré tout. Vous avez une force extraordinaire.