L'histoire de Marine, racontée par Barbara

⚠️ Ce témoignage évoque des pensées suicidaires. Prends soin de toi avant de le lire, et arrête-toi si tu en ressens le besoin. Si tu traverses toi aussi des idées noires, tu n'as pas à rester seul·e avec ça. Parles-en à ton médecin ou à un professionnel, et sache que le 3114 (numéro national de prévention du suicide) est joignable gratuitement, 24h/24.

Marine est née le 13 décembre 2023 et décédée neuf jours plus tard, le 22 décembre 2023. Sa maman a accepté de partager ici son témoignage : la grossesse découverte tardivement, le diagnostic cardiaque posé pendant la grossesse, ces huit jours de vie, et tout ce qui est venu après.

La découverte de la grossesse et le diagnostic

On a appris la grossesse à 19 SA + 5 jours, lors d'un contrôle tout simple : j'avais fait un déni de grossesse. Au départ on m'annonce juste que je suis enceinte, une semaine après on m'annonce que c'est une fille, et là on me demande de revenir une semaine après parce que les appareils ne marchaient pas et qu'il fallait faire tout ce qui était morphologie, taille, poids et tout ce qui s'en suit.

Et là mon monde s'écroule, parce que j'étais toute seule et la gynécologue passe beaucoup de temps à regarder le cœur de notre fille et m'annonce que malheureusement elle a un problème cardiaque, qu'il faut que je fasse une amniocentèse — ce que j'accepte — et que je voie un spécialiste à 1h30 de chez nous, ce que j'accepte aussi.

On nous parle bien sûr d'IMG, ce que nous refusons. On nous dit qu'une opération sera possible pour notre fille mais qu'il faudra qu'elle reste à l'hôpital pendant x temps. Après longue réflexion on se dit que si une opération est possible, ça veut dire qu'on a une chance de la sauver.

15 jours après la découverte, on est parti à 1h30 de chez nous, et là on a vu le spécialiste cardio-pédiatre qui nous a dit que notre fille avait une grosse malformation cardiaque, mais qu'il y avait quand même des risques avec l'opération, qui nous conseillait l'IMG suite à mon poids et que ça serait quand même compliqué pour le bébé, ce que nous refusons bien sûr.

Le matin du 22 décembre

Le 21 décembre, notre fille avait 8 jours de vie et on voyait bien que ça n'allait pas, mais on s'est dit qu'on appellerait le pédiatre le lendemain matin, le 22 décembre, car il nous avait dit qu'il fallait le tenir au courant s'il y avait le moindre problème.

Mon mari est resté toute la nuit éveillé, on avait mis notre fille à côté de moi, donc vraiment aucun risque. Et le 22 décembre à 8h30, je me réveille et je vois ma fille sans vie à mes côtés. Ça a été la chose la plus dure. J'appelle tout de suite le SAMU, on nous demande de faire une réanimation, donc mon mari prend la petite, la met sur la table à langer et il commence le massage cardiaque, le bouche-à-bouche. Ils ont mis 10 minutes à arriver avec les pompiers, les plus longues de notre vie, et après 45 minutes de réanimation, 13 injections d'adrénaline, on nous a répondu que ça faisait plus d'une heure qu'elle était décédée et qu'il n'y avait plus rien à faire. On les a suivis à l'hôpital et ils nous ont annoncé le décès de notre fille à 11h.

Les jours suivants, entre obsèques et fêtes

La chose la plus dure à faire a été de faire un enterrement, choisir un cercueil, devoir tout préparer, faire les fêtes de Noël parce qu'on était au même moment, essayer de sourire alors qu'au final on était malheureux, de la laisser toute seule à la chambre froide, attendre parce qu'il y avait une autopsie, et après ranger ses affaires.

Quand tout s'est effondré

Pour ma part, mon monde s'est écroulé. J'ai même voulu mettre fin à ma vie, parce qu'on a mis plus de 5 ans à avoir notre premier enfant. Je me souviens d'avoir appelé ma meilleure amie, qui m'a très clairement sauvé la vie, parce que sans elle je sais très bien que j'aurais pu passer à l'acte.Et ce qui nous a aussi sauvés, c'est que 4 mois après le décès de notre fille, nous apprenions que son petit frère s'était niché en moi. Mais ça a été les 9 mois de ma vie les plus longs et les plus stressants.

Ce qui m'aurait aidée, et que personne n'a su offrir

J'aurais voulu avoir de l'aide, mais par des personnes qui connaissent réellement ce que c'est que de perdre un enfant. Et je n'aurais pas voulu entendre les gens qui vous souhaitent « joyeux Noël », « bonne année ». Avoir plus de soutien, parce que très clairement on s'est retrouvés tout seuls, et les gens ne comprennent pas. Encore aujourd'hui, ça fait 2 ans et demi, et les gens ne comprennent pas : pour eux, je devrais faire mon deuil, avancer, ne plus pleurer…

Ce qui m'a permis de tenir

Ce qui m'a permis de tenir, au départ, ça a été une copine qui a été là dès le début et qui est encore là aujourd'hui, et très clairement elle ne m'a pas lâchée. Et ça a été ma nouvelle grossesse avec mon fils. Ça ne remplacera jamais ma fille, mais très clairement il nous a permis d'avancer et d'avoir la force de se battre.

Où j'en suis aujourd'hui

Aujourd'hui, ce qui a changé dans ma vie : rien. Je suis toujours autant malheureuse. Et pourtant j'ai eu son petit frère un an après, car il est né le 25 décembre. Je suis enceinte de mon deuxième garçon, qui arrivera au mois d'octobre de cette année.

Mais en vrai, ce qui me permet, on va dire, d'aller bien, c'est qu'on a eu de la chance d'avoir un caveau familial où ma grand-mère a accepté que je mette ma fille auprès de mon grand-père. Et quand je suis vraiment trop malheureuse, je peux aller la voir, poser des fleurs, lui parler, aller m'occuper de sa maison. Et vraiment, c'est de pouvoir emmener son frère, qui comprend quand même beaucoup les choses, parce qu'on lui parle beaucoup de sa sœur.

Et en vrai, il n'y a rien qui a changé : le malheur, il est toujours là, la perte de notre fille sera toujours là. Le deuil, je pense pas qu'on le fera un jour. Et voilà.

Ma fille s'appelle Marine. Elle est née le 13 décembre 2023 à Lyon (Bron exactement) et elle est décédée le 22 décembre 2023 à Clermont-Ferrand. Ils ont dit que c'était la mort subite du nourrisson, mais notre fille avait un gène cardiaque très important qui s'est mal développé, ce qui a causé son décès.

Le gène est très peu connu : en tout, dans le monde, il n'y a que 22 cas. Il y avait un cas grave, c'est ma fille, et ils continuent à faire des recherches. Nous devons avancer avec ça. Nous savons d'où vient le gène : c'est un gène cardiaque qui, soit se manifeste comme pour notre fille, soit ne se manifestera jamais.